Joachim Klaus

"Ich bin Mitglied, weil es nur mit einer starken Gemeinschaft möglich ist, etwas für die Psoriatiker zu erreichen!"

Warum bin ich Mitglied im DPB geworden?

Als Betroffener wollte ich andere ebenso betroffene Menschen kennenlernen und in einer Selbsthilfegruppe mitarbeiten. Ich stamme aus Sachsen-Anhalt, und in der ehemaligen DDR war Selbsthilfe nicht erwünscht. Ich besitze ein altes Psoriasis-Lehrbuch aus der DDR. Dort steht geschrieben, dass von Selbsthilfe bei Schuppenflechte aufgrund des genetischen Risikos abzuraten sei. Die Befürchtung war, dass Menschen mit Schuppenflechte sich in Selbsthilfegruppen kennenlernen und dann Kinder miteinander bekommen könnten. Und damit hätten diese Kinder dann ein erheblich höheres Risiko, ebenfalls an Schuppenflechte zu erkranken. Was der wirkliche Grund der DDR-Führung war, Selbsthilfegruppen abzulehnen, sei dahingestellt.

Welche Funktion habe ich im DPB?

Regionalgruppenleiter, Rechnungsprüfer, Mitarbeit im Politischen Beirat, Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (der Ärzte und Krankenkassen) und Patientenvertreter im Gremium, das die S3-Leitlinie Psoriasis entwickelt hat und weiterentwickelt.

Seit wann bin ich im DPB aktiv?

Seit 1990

Warum bin ich aktiv geworden?

Ich wollte und möchte mich immer noch aktiv einmischen. Ich war von 1991 bis 2002 auch Mitglied im DPB-Vorstand, musste dann aber aufgrund beruflicher Änderungen meine Arbeit im Ehrenamt zurückfahren. Ich merkte mit der Zeit, dass mir doch etwas fehlt. Deshalb habe ich dann wieder angefangen, etwas mehr für den DPB zu machen.

Was empfinde ich in meiner Funktion als gut?

Dass ich immer noch etwas für die Menschen mit Psoriasis erreichen kann, sowohl in meiner Funktion als Patientenvertreter als auch im Politischen Beirat. Es ist wichtig, der Politik immer wieder auf die Füße zu treten.

Was mag ich nicht?

Dass es immer noch Psoriasis-Patienten gibt, die nicht Mitglied im DPB sind. Wegen dieser Trittbrettfahrer, die von unserem Einsatz für Menschen mit Schuppenflechte profitieren, aber nichts dafür geben wollen, können wir nicht mit der Stimme sprechen, die wir eigentlich haben müssten und werden deswegen teilweise nicht so beachtet, wie es sein müsste.

Was war ein besonders schönes Erlebnis als DPB-Ehrenamtler?

Das war im Jahr 1995 als die Fumarsäure-Therapie in Deutschland zugelassen wurde. In dem Jahr war ich auch das erste Mal in Jordanien am Toten Meer. Den Blick über das Tote Meer auf die Lichter von Jerusalem vergesse ich nie. Ich muss sagen, dass ich durch meine Psoriasis einige Dinge kennengelernt habe, die mir ohne diese Erkrankung verborgen geblieben wären. Dazu gehören auch viele gute Freunde.

Was wünsche ich mir vom DPB?

Dass sich unser Verband weiterhin so konstruktiv einmischt für die Sache der Menschen mit Schuppenflechte.

Was erwarte ich von der Gesundheitspolitik?

Ich fände es ganz besonders wichtig, dass die gesetzlichen Krankenkassen endlich den Mitgliedsbeitrag für die Mitglieder im DPB übernehmen würden. Denn es ist in Studien bewiesen worden, dass wir DPB-Mitglieder besser über unsere Krankheit Bescheid wissen als Nicht-Mitglieder. Und aufgeklärte Patienten arbeiten bei ihren Therapien besser mit und halten sie besser durch.

Wie geht es mir heute gesundheitlich?

Dank der Biologika geht es meiner Haut sehr gut. Leider habe ich manchmal ziemliche Beschwerden mit meinen Gelenken. Da werden mein Arzt und ich jetzt wieder etwas tun müssen.

Welche Grenzen setze ich mir?

Wenn ich aus gesundheitlichen Gründen etwas nicht erreichen kann, stecke ich auch einmal zurück. Das konnte ich früher nicht. Aber inzwischen kann ich sagen: Das muss jetzt auch mal ohne mich gehen.

Interview entnommen aus PSO Magazin 2/2015