Bitte mitmachen: Online-Projekt für Menschen mit Hautkrankheiten noch bis 31.12.2023!
Konkret geht es darum, weltweit Daten über die tatsächlichen Auswirkungen von Erkrankungen der Haut, der Haare, der Nägel und der Schleimhäute zu sammeln. Es ist heute nämlich immer noch so, dass Ärztinnen und Ärzte die Auswirkungen anders einschätzen als die Patientinnen und Patienten. Im Mittelpunkt der Studie steht die neue Messmethode PRIDD (Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases, deutsch: Patientenberichte über die Auswirkungen von Hautkrankheiten). Dieses Messinstrument wurde in den letzten fünf Jahren gemeinsam mit Patientinnen und Patienten entwickelt. Auch der Deutsche Psoriasis Bund und einige DPB-Mitglieder waren beteiligt.
Mit den gewonnenen Daten und Fakten sollen Kliniken, Forschende und politische Entscheidungsträgerinnen und -träger aufgezeigt bekommen, welche konkreten Auswirkungen das Leben mit einer dermatologischen Erkrankung hat. Die Daten werden dazu beitragen, genau die Bereiche zu ermitteln, in denen eine bessere Versorgung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und erschwinglichere Medikamente benötigt werden – und zwar auf der ganzen Welt. Das neu entwickelte Messinstrument könnte dann bei zukünftigen Studien eingesetzt werden und die Belange von Patientinnen und Patienten mit Hautkrankheiten besser abbilden.
Der Plan ist ehrgeizig: 10.000 Patientinnen und Patienten sollen einbezogen werden. Es ist eine Online-Befragung, die etwa zehn bis 20 Minuten in Anspruch nimmt. Der Fragebogen ist in 17 Sprachen verfügbar, Deutsch ist auch dabei. Einige Teilnehmende werden etwa sechs Wochen später erneut gebeten, eine zweite, kürzere Version der Umfrage auszufüllen, um die wissenschaftliche Bewertung der neuen Maßnahme zu unterstützen.
Als Mitglied von GlobalSkin unterstützt der Deutsche Psoriasis Bund e.V. dieses wichtige Projekt und bittet um Ihre Unterstützung. Teilnehmen können alle Erwachsenen, die mit einer dermatologischen Erkrankung leben und über einen Online-Zugang verfügen. Der Link zur Untersuchung ist: https://globalskin.org/GRIDDStudy
Die Online-Umfrage ist bis zum 28. September 2023 geöffnet.
Bitte leiten Sie den Link an alle weiter, die Ihrer Meinung nach daran interessiert sein könnten.
Der DPB dankt Ihnen im Namen des GRIDD-Forschungsteams für Ihre Teilnahme. Natürlich werden wir an dieser Stelle auch über die Ergebnisse berichten.