Was soll eine Psoriasis-Behandlung erreichen? IFPA-Umfrage auf Englisch

Der internationale Dachverband für Psoriasis-Organisationen (International Federation of Psoriasic disease Associations – IFPA) bittet Menschen mit Psoriasis weltweit um Unterstützung bei einem internationalen Projekt mit Namen PsoVOS (Psoriasis Value-Based Outcomes Set). Ziel ist es, Behandlungsergebnisse zu identifizieren, die für Patientinnen und Patienten mit Psoriasis besonders wichtig sind – sogenannte patient-relevant outcomes (PRO).

PROs gehen weit über Hautbefunde hinaus. Sie umfassen zusätzlich etwa das emotionale Wohlbefinden, soziale Kontakte, Alltag, Beruf, Leistungsfähigkeit und die Lebensqualität. Durch ein besseres Verständnis darüber, was für Betroffene am wichtigsten ist, kann die Versorgung besser auf ihre Bedürfnisse abgestimmt werden. Denn Behandelnde und Forschende haben häufig eine andere Vorstellung davon, was die Ziele einer Therapie sein sollen.

Im ersten Schritt des PsoVOS-Projekts hat eine internationale Arbeitsgruppe aus der IFPA-Community unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Jo Lambert von der Universität Gent in Belgien eine Liste mit 16 PROs erarbeitet. Damit das Ergebnis wirklich widerspiegelt, was Menschen mit Psoriasis wichtig ist, braucht das Projekt nun Rückmeldungen von Betroffenen, die nicht Teil der ursprünglichen Arbeitsgruppe waren. Diese sogenannte externe Validierung stellt sicher, dass die finalen Ergebnisse international repräsentativ sind.

Deshalb bittet die IFPA nun darum, die 16 identifizierten PROs zu bewerten. Teilnehmen können alle Patientinnen und Patienten mit Psoriasis, die mindestens 18 Jahre alt sind und Englisch sprechen. Die Bearbeitungszeit beträgt ca. 30 Minuten.

Hier geht es zur Umfrage:

https://ugent.qualtrics.com/jfe/form/SV_d4NzosNVoZeG5Js

 

 

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