"Ich bin Mitglied geworden, um beste Informationen zur Psoriasis zu erhalten und die sehr gute Arbeit der aktiven Mitglieder mit Anerkennung zu honorieren."
Wann sind Sie in den DPB eingetreten?
Ich bin schon lange dabei. Meine Mitgliedschaft besteht seit 1975.
Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?
Mir geht es ganz gut. Ich verwende seit 20 Jahren ein und dasselbe Medikament gegen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Manchmal benötige ich für die Haut oder den Kopf noch etwas Zusätzliches. Aber alles in allem bin ich sehr zufrieden.
Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?
Mit etwa 15 Jahren bekam ich erste Stellen am Kopf und an den Ellenbogen. Es wurde schnell schlimmer. Ich bekam Salben und Tabletten. Das hat aber alles nicht geholfen. Die Psoriasis-Herde weiteten sich aus. 1963 begann mein damaliger Arzt mit einer Arsen-Behandlung. Das war erfolgreich, aber der Arzt brach nach vier Monaten ab. Gott sei dank. Der Wirkstoff wurde inzwischen als krebserregend (Arsenkrebs) eingestuft. 1965 habe ich mich verlobt. Das war auch das Jahr, in dem ich auf Anraten meiner Mutter zu einem Heilpraktiker ging. Dieser spritzte mir in jeden Psoriasis-Herd (ca. 50 Stück) ein Blütenextrakt. Das hatte zur Folge, dass die Psoriasis am ganzenKörper ausbrach. Später habe ich durch Publikationen im PSO Magazin von Dr. Günter Schäfer, dem langjährigen DPB-Vorsitzenden und Pionier der Furmarsäure- Behandlung, erfahren, dass Blütengewürze wie beispielsweise Pfeffer, Muskat oder Paprika sogenannte Trigger sind und eine Psoriasis auslösen oder verstärken können. Seit ich das weiß, meide ich bei meiner Ernährung diese Gewürze. Das tut mir gut. Ich merke es schnell an der Haut, wenn ich solche Gewürze doch manchmal esse. In Restaurants ist es schwer, sie zu vermeiden. Am schlimmsten geht es mir mit Fertigsoßen. Wenn ich mittags davon esse, wird abends die Stirn schon wieder rot. Auch Schweinefleisch und Wein lass‘ ich sein. Verzicht darauf lohnt sich, auch wenn er schwerfällt. 1969 nahm ich aufgrund einer Apotheken-Anzeige hochkonzentriertes Vitamin A. Das schmeckte wie verbrannte Gummireifen. Aber es zeigte einen guten Erfolg.
Die Behandlung wurde 1970 und 1971 jeweils wiederholt. Aber dann stuften Fachleute das Präparat als lebensgefährlich ein und so endete die Therapie. In den folgenden Jahren probierte ich eine Menge aus. So fuhr ich jährlich stets für vier Wochen an die See nach Dänemark (da gab/gibt es sehr einsame Strandabschnitte) und verbrachte viel Zeit in der Sonne. Ich merkte eine Verbesserung der Haut immer dann, wenn ich mir einen leichten Sonnenbrand zuzog. Doch bereits eine Woche nach Beendigung der Ferien kam die Schuppenflechte zurück. Ich kaufte eine UV-Lampe zur Heimbehandlung. Aber die Anwendung ist sehr zeitaufwändig und war mit meinem damaligen ebenfalls sehr zeitaufwändigen Beruf nur schwer zu vereinbaren. Ich bekam auch einmal eine fünfwöchige Cignolin-Behandlung in einem Krankenhaus. Danach war ich erscheinungsfrei. Doch nach zwei Wochen schlug das „PSO-Imperium“ erbarmungslos zurück. Es folgte eine Behandlung mit dem Wirkstoff Etretinat und UV-Bestrahlung. Die war ebenfalls sehr zeitaufwändig, aber erbrachte immerhin einen Rückgang der Hautstellen um 50 Prozent. Allerdings bekam ich vom Etretinat Kopfschmerzen und spröde Lippen. Deshalb beendete ich die Therapie. Heute wird dieser Wirkstoff nicht mehr verwendet. Ich versuchte es dann mit Fischöl-Kapseln. Ich nahm sie über einen Zeitraum von sechs Monaten. Aber es brachte keinen Erfolg.
1987 bekam ich Schmerzen in den Gelenken. Der Hausarzt vermuteten Morbus Bechterew und schickte mich zur Reha nach Bad Schlangenbad. Dort wurde eine Psoriasis-Arthritis diagnostiziert und behandelt. Da es bei der Reha vorrangig um die Gelenke ging, wurde die Haut lediglich mit Bestrahlungen behandelt. Zwar wurde ich nach sechs Wochen erscheinungsfrei, aber der Rückschlag kam, gnadenlos, wie gehabt. Ein Jahr später ging es zur Reha nach Bad Bentheim. Dort wurde meine Arthritis-Behandlung auf den Wirkstoff Auranofin umgestellt. Diese Therapie konnte ich acht Jahre beibehalten. Mehr Probleme bereitete meine Haut. In der Reha bekam ich Solebäder und Lichttherapie. Das hatte nur wenig Erfolg. Meine Erfahrung ist, dass meine Haut immer eine leichte Verbrennung benötigt, damit die Lichttherapie wirkt. Das ist wegen des erhöhten Krebsrisikos problematisch und die Ärzte können das nicht tun. 1990 begann eine Behandlung mit Fumarsäure nach Dr. Schäfer. Der Erfolg war auch nur mäßig. So ging ich zwei Jahre später wieder zu einer Heilpraktikerin. Das war eine sehr kostenintensive Behandlung. Die Psoriasis besserte sich um etwa 30 Prozent – aber nicht anhaltend. Es war eine wirklich schlimme Zeit für mich. Die Psoriasis hatte ich am ganzen Körper – von Kopf bis Fuß, selbst im Genitalbereich, überall war Schuppenflechte. Meine Familie hat mir in all den Jahren wirklich sehr geholfen. Es gab sehr schlechte Phasen, in denen ich auch schon mit dem Gedanken gespielt hatte, gegen eine Brücke zu fahren. Im Sommer trug ich während der Arbeit lange Unterwäsche. Die Ärmel hatte ich mir mit Gummibändern zugebunden, um mein Umfeld nicht mit Schuppen zu verunstalten. Man ist ein Stück weit ausgeschlossen von der Gesellschaft, wenn man eine so schwere Psoriasis hat. Ich habe nie Urlaube in „fernen“ Ländern gemacht, weil das Pflegeumfeld für die Psoriasis (Badewanne) teils schwer zu organisieren war. Ich habe gern Tischtennis und Fußball gespielt. Mit großem Bedauern habe ich es irgendwann aufgegeben. Dazu kommt die aufwändige Körperpflege – das ewige Eincremen. Dazu habe ich alle zwei bis drei Tage zwei Stunden lang gebadet, um die Schuppen abzulösen. Der Zeitaufwand war immens.
Wegen der sehr stressigen beruflichen Tätigkeit, die ich aber gerne ausgeübt habe, fasste ich im Laufe der Jahre den Entschluss, spätestens mit 55 bis 57 Jahren dem Berufsleben ade zu sagen. Die Firma kam mir 1994 mit inem Angebot zur Frühverrentung zum Februar 1997 sehr entgegen. Und als ob mein Körper nur auf diese Entscheidung gewartet hätte, bekam ich kurz darauf starken Bluthochdruck und wurde im Dezember 1995 krankgeschrieben. Bis zu einer Reha im September 1996 in Bad Rappenau habe ich die Arbeit nicht mehr aufgenommen. Danach stufte mich mein Hausarzt nach einem viertägigen Arbeitsversuch erneut als arbeitsunfähig ein. Die in Bad Rappenau angewendeten Soleund Licht-Bäder brachten nur ein mäßiges Ergebnis für die Haut und ein ganz geringes für den Bluthochdruck. Trotzdem war die Abschlussdiagnose: wieder arbeitsfähig. Nach Abschluss der Reha setzte ich die Sole- und Licht-Therapie in Lüneburg ambulant weiter fort. Wir hatten 1995 unseren Wohnsitz inzwischen vom Rheinland in die Lüneburger Heide verlegt. Doch die Psoriasis brach trotzdem wieder voll aus. Und so begann mein Dermatologe im Januar 1997 mit einer Ciclosporin-Behandlung. Die Dosis bei meiner Körpergröße und meinem Gewicht war: zweimal 100 mg pro Tag.
Das Ergebnis war überwältigend:
Ich nahm die erste Tablette mittags. Und bereits abends hatte ich das Gefühl einer entspannten Haut. Nach drei Wochen war ich zu 90 Prozent erscheinungsfrei. Auch die Gelenkbeschwerden gingen zurück, sogar die Rückbildung der Zehengelenke wurde gestoppt. Nach vielen Jahren konnte ich erstmals wieder öffentliche Bäder besuchen, habe Oberhemden mit kurzen Ärmeln getragen und stundenlange Bäder zur Abschuppung wurden Geschichte. Ein Gefühl der Befreiung stellte sich ein. Nicht nur die Haut „konnte sich wieder sehen lassen“, durch viel Wandern, Radfahren und bewusstere Ernährung wurde aus drei Blutdruck-Medikamenten täglich nur eins. Drei Jahre später versuchte ich es trotzdem noch einmal mit einer homöopathischen Therapie. Mein Hausarzt empfahl sie, weil er bei einer Dauertherapie mit Ciclosporin Angst vor negativen Auswirkungen auf die Nieren hatte. Doch die Therapie schlug nicht an. Die Psoriasis brach wieder aus – und zwar erneut in voller Stärke. Deshalb ging ich zurück zum Ciclosporin. Die Wirkung war wieder durchschlagend gut. Vielleicht sogar noch etwas besser als bei der erstmaligen Anwendung. Das war im Jahr 2000.
Seitdem bin ich von der Ciclosporin-Behandlung nicht wieder abgewichen. Und meine Haut ist zu 99 Prozent erscheinungsfrei. Nur im Frühjahr und Winter zeigen sich kleine Herde auf dem Rücken und auf dem Kopf. Die Finger- und Zehennägel sind weiterhin erkrankt, aber das ist kein Grund, die Dosis zu erhöhen. Die kleinen Stellen am Körper, die sporadisch auftreten, behandle ich mit Kortisonsalbe. Den Kopf wasche ich fünfmal die Woche mit einer Tinktur, die vier Minuten einwirkt. Voriges Jahr hat mein Hausarzt einen Wechsel der Therapie auf ein Biologikum vorgeschlagen. Der Nierenwert hätte sich verschlechtert. Er ist zwar gesunken, aber meinem Alter angemessen. Deshalb sieht der Urologe auch keinen Grund, Ciclosporin abzusetzen. So wird die Behandlung beibehalten. Ich möchte nicht wechseln, aus purer Angst. Ciclosporin ist für mich Leben. Ich habe von Leuten gehört, die haben mit Ciclosporin gar keinen Erfolg gehabt. Es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich jeder Körper auf die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten reagiert. Es ist eben so, dass jeder seinen eigenen Weg gehen und seine Therapie finden muss. Bei mir hat das mehr als 40 Jahre lang gedauert. Es war aber letztlich sehr erfolgreich.
Interview entnommen aus PSO Magazin 2/2020