Psoriasis verläuft sehr individuell. Das PSO Magazin sprach mit Jörg Bäuerle (49), Berufskraftfahrer aus Hipstedt in Niedersachsen. Erst als junger Mann begann er, sich um seine Psoriasis zu kümmern. Später kam auch eine Gelenkbeteiligung dazu.

Ich war 25 Jahre alt und arbeitete in einem landwirtschaftlichen Betrieb, als der Seniorchef mich fragte, warum das bei mir hinter den Ohren so rieselt. Ich wusste, dass ich Psoriasis hatte, aber ich hatte bisher nichts dagegen unternommen. Es war inzwischen aber wirklich schlimm geworden. Ich hatte es an den Beinen, den Armen und am Kopf. Ich konnte es nicht mehr ignorieren. Es ging mir dann auch immer schlechter.

Deshalb ging ich zum Dermatologen. Der überwies mich gleich in ein Krankenhaus nach Bremerhaven. Dort blieb ich ganze acht Wochen. Das war richtig intensiv. Ich bekam Bäder, Salben und Teer und ich habe in Folie gesessen. Irgendwann sagten die Ärzte, dass wir mit Salben allein nicht hinkommen werden. Deshalb stellten sie um auf Tabletten. Ich bekam Fumarsäure.

Doch die vertrug ich nicht. Ich bekam sofort unglaublich starke Hitzewallungen und Magenbeschwerden, so dass die Ärzte die Tabletten gleich abends wieder absetzten. Also ging es weiter mit Salben und Solebädern. Das klappte dann doch ganz gut. Ich kam erscheinungsfrei aus der Klinik wieder heraus und verwendete zu Hause als Therapie eine Salbe mit Calcipotriol. So ging das eine Weile gut, bis ich 2000 wieder ins Krankenhaus musste. Ich bekam wieder Bäder und Salben und wusste ja auch, was zu tun war. So bekamen wir das innerhalb von drei Wochen in den Griff.

Meine Psoriasis wird immer dann so stark, wenn es mir nicht gut geht: Ärger im Betrieb, Umzug oder persönliche Sachen. 2002 ist mein Vater gestorben. Das war ein gewaltiger Einbruch. Dazu kam ein anstrengender Schichtbetrieb in einer Molkerei. Da war ich psychisch richtig angeschlagen. Ich ging zu meinem Dermatologen. Das war inzwischen ein anderer, weil wir umgezogen waren. Er sagte: „Wir machen da nichts mehr. Ich rufe in der Reha an und Sie packen gleich ihren Koffer.“ So kam ich im Sommer 2002 nach Bad Bentheim. Und da ging es aufwärts. Das Team war toll und die Anwendungen halfen mir super. Ich bin da erscheinungsfrei zurückgekommen. Als Tipp gab man mir mit auf den Weg, auf MTX zu wechseln.

Zuhause besprach ich das mit meinem Dermatologen. Er untersuchte mich erst gründlich: Blutwerte und MRT wegen der Lunge. Da war er wirklich gründlich. Dann entschied er, dass wir es mit MTX versuchen können. Das hat richtig gut geholfen. Ich spritze mir 10 Milligramm einmal wöchentlich. Wenn ich zwischendurch mal kleine Schübe bekomme, nehme ich Kortison-Salbe. Außerdem wohnten wir damals dicht an der Nordsee. Da fuhren meine Frau und ich oft hin und ließen uns die gute Nordseeluft um die Nase wehen. Später war dann auch unser Sohn mit dabei.

2005 fing dann mein Rücken an zu schmerzen. Es hat eine Weile gedauert, aber dann fand man heraus, dass ich einen zweifachen Bandscheibenvorfall hatte. Mein Arzt entschied, dass ich sofort wieder zur Reha fahren sollte, obwohl meine letzte noch gar nicht so lange her war. Aber es war ja auch eine andere Erkrankung als die Psoriasis im Vordergrund. Weil ich mir die Klinik aussuchen durfte, entschied ich mich wieder für Bad Bentheim, weil ich da so gute Erfahrungen gemacht hatte. Die haben ja nicht nur eine Abteilung für die Haut, sondern auch für Knochen und Gelenke. Da konnte ich meine Psoriasis gleich mitbehandeln lassen. Nach drei Wochen kam ich schmerz- und erscheinungsfrei wieder nach Hause. Ich liebte das Baden und behielt es bei. Zweimal die Woche stieg ich in die Wanne mit warmem Wasser und Totes Meer Salz. Anschließend machte ich es mir unter einer Decke auf dem Sofa schön kuschelig gemütlich. Das tat mir gut.

2006 trat ich dann auch in den Deutschen Psoriasis Bund ein. Ich schnupperte in die Regionalgruppe Stade. 2008 hatte ich dann ein erstes ganz tolles Seminar in Bad Reichenhall. Da bin ich mit Rieke und Jana aus der DPB-Geschäftsstelle gemeinsam über Salzburg hingeflogen. Sie haben mich in die Mitte genommen. Ich wurde Kontaktperson und habe viele weitere Seminare besucht. 2015 beim Kompetenzseminar in Bad Bentheim entstand die Idee, in Bremervörde eine Regionalgruppe zu gründen. Ich war sofort aktiv mit dabei und organisierte beispielsweise eine Kohlwanderung, eine Kutschfahrt in die Heide, eine Helgolandfahrt oder eine Torfkahnfahrt im Teufelsmoor. Das hat mir viel Spaß gemacht. Seit letztem Jahr habe ich die Regionalgruppenleitung übernommen.

Meine Haut hielt sich über die Jahre mit MTX und meinen Bädern und bei Bedarf ein bisschen Kortison-Salbe. Stark rebelliert hat sie noch einmal 2010. Bei meiner damaligen Arbeit stimmte es nicht mehr. Das merkte ich an meiner Haut. Da habe ich dann erneut den Betrieb gewechselt. In den nächsten Jahren kamen gesundheitlich an anderen Stellen einige Schwierigkeiten auf mich zu. 2012 kam ich ins Krankenhaus und die Ärzte operierten sieben gutartige Geschwüre, von denen einige aufgeplatzt waren. Das war damals dramatisch und auf den letzten Drücker, weil die Ärzte zu lange gewartet hatten.

2013 begannen starke Schmerzen in der rechten Schulter. Die Ärzte diagnostizierten eine Verkalkung und verschrieben Krankengymnastik. Es wurde nicht besser. Ich konnte nicht mehr arbeiten, nicht mehr mit Messer und Gabel essen und mich nicht mehr alleine an- und ausziehen. Ich musste sogar ein halbes Jahr mit der Arbeit aussetzen. Dann wurde ich endlich doch operiert. Ich wollte das schon viel eher. Nach der OP ging es dann wieder voran. Ich bekam eine Reha für die Schulter und machte sie wieder in Bad Bentheim, weil es mir da ja so gut gefällt und sie dort immer gleichzeitig die Haut mit behandeln.

Der Ärger hörte aber nicht auf. Die Rückenschmerzen, die ich ja schon seit 2005 hatte, wurden stärker und ließen nicht nach. Deshalb wurde ich 2015 wieder zur Reha geschickt. Dieses Mal kam ich nach Bad Zwischenahn. Die hatten aber leider keine Abteilung für die Haut und kannten Psoriasis gar nicht. Dem Rücken taten die drei Wochen aber ganz gut.

2018 begann dann die Psoriasis-Arthritis. Meine Finger wurden ganz dick. Ich konnte sie gar nicht mehr bewegen. Es kamen auch noch die Knie und die Füße dazu. Meine Hausärztin schickte mich zum Rheumatologen. Der erhöhte meine Dosis MTX auf 20 Milligramm. Er schlug mir auch vor, auf Biologika zu wechseln. Ich entschied mich dagegen. Das muss man abwägen, denn wenn man mit einem Biologikum anfängt und es dann irgendwann vielleicht nicht mehr wirkt, muss man das nächste nehmen. Und so viele unterschiedliche gibt es da auch nicht, die für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis gleichzeitig wirken. Deshalb möchte ich noch warten, bis ich damit anfange.

Im Moment klappt das mit dem MTX noch ganz gut. Ich nehme weiterhin 10 Milligramm pro Woche. Wenn die Arthritis-Schübe mal stärker sind, kann ich bei Bedarf Prednisolon 8 Milligramm als Tablette zusätzlich einnehmen. Ich weiß meistens schon vorher, wann es losgeht. Wetterumschwünge und kühles Zwischenwetter mit Regen und Schnee – die machen mir Beschwerden. Ich spüre Wetterveränderungen schon zwei Tage, bevor sie losgehen. Da bin ich zuverlässiger als der Wetterbericht.

Jetzt werden die Tage ja wieder wärmer. Das tut mir gut. Auch die Regionalgruppe tut mir gut, das Reden und Lachen. Und die Fortbildungen vom DPB. Aber natürlich auch meine Frau Christine. Sie unterstützt mich sehr. Sie ist auch immer mit dabei in der Regionalgruppe, hilft mir beim Organisieren und macht da für mich den Schreibkram. Ich fühle mich mit meiner Erkrankung gut eingestellt und gut gerüstet. So komme ich prima über die Runden.

^{Interview entnommen aus PSO Magazin 3-2023}