Wann sind Sie in den DPB eingetreten?

Das war 2004. Damals gab es einen großen Vortrag über Biologika. Das war zu der Zeit ein ganz neues Thema. Die Uniklinik Bonn hatte zu einem Patientenkolloquium
eingeladen. Am Rande dieser Veranstaltung belebten wir die DPB-Regionalgruppe Bonn neu. Ich war zunächst nur Mitglied. Später – 2008 – wurde ich dann zur Regionalgruppenleiterin gewählt. Das bin ich heute immer noch und mache es gern.

Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?

Mit geht es soweit gut. Zurzeit habe ich alles ganz gut im Griff. Es gibt aber gute und auch schlechte Tage. Gerade mit den Gelenken gibt es manchmal Probleme. Aber das vergeht dann auch wieder. Das Wichtigste aber ist: Ich bin mobil und agil.

Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?

Es begann, als ich 17 Jahre alt war. Zunächst hatte ich es nur an den Nägeln. Aber die Ärzte damals hatten noch nicht so viel Erkenntnisse über diese Erkrankung. Sie entnahmen eine Nagelprobe und schlossen damit Pilzbefall als Ursache aus. Aber mehr wussten sie nicht. Die Nägel waren entzündet, hatten rote und gelbe Flecken und Aufwölbungen. In der Uniklinik Stuttgart wurden die Nägel dann mit Röntgenstrahlen behandelt. Dafür musste ich regelmäßig nach der Schule mit dem Zug ins rund 40 Kilometer entfernte Stuttgart fahren. Wir lebten damals in Gechingen. Das war sehr aufwändig. Deshalb habe ich die Therapie abgebrochen. Gebracht hatte sie auch nicht viel. Meine Nägel waren immer mal mehr und mal weniger brüchig, gelb und abgebrochen. Wenn es besonders schlimm war, habe ich die betroffenen Nägel unter einem Pflaster versteckt. Das war besonders nach dem Abitur während meiner Ausbildung in einem Reisebüro in Stuttgart der Fall. Da gab es viel Publikumsverkehr. Mit Anfang 20 kam dann eine Psoriasis auf dem Kopf und im Genitalbereich dazu. Auch das haben die Ärzte zunächst nicht richtig diagnostiziert. Der Dermatologe hat mir erklärt, dass die offenen Stellen in der Pofalte vom hohen Säuregehalt im Kaffee ausgelöst sein könnten. Ich ließ dann den Kaffee weg. Aber gebracht hat es nichts. Ende der 1970er Jahre kamen Stellen auf der Haut dazu – an Kopf, Knien und Ellenbogen. Ich war inzwischen nach Frankfurt am Main gezogen. In der dortigen Uniklinik wurde die richtige Diagnose gestellt. Ich bekam Teersalbe zur Behandlung. Die stank ganz furchtbar. Deshalb habe ich sie über Nacht verwendet. Auf dem Kopf bekam ich die Psoriasis damit gut weg, an den anderen Körperteilen wurde es zumindest ein bisschen besser. Eine passende Therapie für meine Nagelpsoriasis gab es aber auch in Frankfurt nicht. Es gab eine Versuchsbehandlung, die freiwillig war, und zu der ich mein ausdrückliches Einverständnis geben musste. Die Nägel wurden mit Kortison unterspritzt. Dazu erhielt zunächst jeder Finger einzeln vier Betäubungsspritzen. Anschließend erfolgte die mehrmalige Unterspritzung mit Kortison. Das war eine Tortur, die leider auch noch ohne großen Erfolg blieb. Ich willigte auch noch zu einer zweiten Forschungsmaßnahme ein. Dabei wurde mit speziellen Saugnäpfen ein Unterdruck auf der Haut erzeugt. So
entstand quasi eine  ünstliche Blase. Diese abgelöste obere Hautschicht wurde dann abgenommen und untersucht. Inzwischen arbeitete ich für einen Seereiseveranstalter
und war deshalb häufig für mehrere Wochen auf See. Diese Kreuzfahrten taten mir gut. Nägel, Kopf und Haut wurden durch Sonne und Salzwasser wesentlich besser. Ich  behandelte bei Bedarf mit Kortison- und Teersalbe. Das war die Zeit zwischen 1979 und 1990. Dann lernte ich meinen Mann kennen, heiratete und bekam ein Kind. Danach hatte ich heftige Schübe. Der Dermatologe in Frankfurt verschrieb neben Salben eine Balneo-Foto-Therapie mit Ganzkörper-Salbenwickeln. Dazu kam noch cremen, cremen, cremen. Damit hielt ich die Psoriasis einigermaßen im Schach. Doch dann sind wir Ende der 1990er Jahre nach Bonn gezogen. Die neue Umgebung und die Situation als Mutter in nicht mehr ganz so jungem Alter bedeutete großen Stress für mich. Deshalb beantragte mein neuer Dermatologe in Bonn eine Kur. Sie wurde als eine Mutter-und-Kind-Kur bewilligt. Und so fuhren meine Tochter und ich im Jahr 2000 für drei Wochen in den Schwarzwald. Dort konnten die Ärzte zwar nicht gezielt meine Psoriasis behandeln. Aber die Ruhe und die Solebäder taten mir und meiner Haut sehr gut. Ich hatte anschließend rund vier Jahre relative Ruhe. Dann wurde es 2004 wieder schlimmer. Deshalb besuchte ich den Vortrag von Dr. Dagmar Wilsman-Theis auf dem Patientenkolloquium der Uniklinik Bonn. Sie sprach darüber, dass mit den Biologika ein neues Zeitalter in der Psoriasisbehandlung begonnen hätte. Am Rande der Veranstaltung gründeten wir eine neue DPB-Regionalgruppe Bonn. Und ich wurde Patientin von Frau Dr. Wilsman-Theis. Zunächst behandelte sie mich mit Licht. Aber dann riet sie mir dazu, mit einer systemischen – also innerlichen – Therapie zu beginnen. Ich bekam Fumarsäureester. Nach einigen Monaten trat eine Besserung ein. Doch es begannen langsam die Gelenkprobleme. Ich bekam Schmerzen an den Ansätzen der Achillessehne, am Fersensporn, im Rücken, an den Knien, an der Hand und an den Handgelenken. Es waren viele Gelenke beteiligt. Deshalb verschrieb der Rheumatologe
Sulfasalazin. So nahm ich beide Medikamente – eines für die Haut und eines für die Gelenke. Damit kam ich einige Jahre gut klar. Doch in Anbetracht der inzwischen grenzwertigen Blutwerte und des zu erwartenden mäßigen Erfolges empfahl der Rheumatologe, das Sulfasalazin abzusetzen. Das tat ich im letzten Sommer. Der war ja
bekanntlich sehr heiß und sonnig und tat mir und meinen Gelenken sehr gut. Zurzeit nehme ich also weiterhin ausschließlich Fumarsäureester. Zwar hat sich die Haut etwas verschlechtert. Ich habe viele kleine Läsuren versprenkelt über den ganzen Körper und am Kopf ganz vereinzelt. Aber das stört mich nicht mehr und wird sich im Laufe des Sommers auch wieder verändern. Die Medikation zu wechseln – etwa auf Methotrexat oder auch Biologika – ist für mich im Moment keine Alternative. Ich möchte nämlich so wenig wie möglich an Medikamenten nehmen. Denn bei mir kommen zur Psoriasis und Psoriasis-Arthritis inzwischen weitere Beschwerden wie etwa ein erhöhter Cholesterinspiegel und ein Glaukom hinzu. Zwei Dinge sind für mich im Laufe der Zeit sehr wichtig geworden: Das ist zum einen die Bewegung. Ich mache Yoga, Gartenarbeit und Treppenlaufen. Zweitens bemühe ich mich um eine gute Einstellung zu meinen Erkrankungen. Ich behalte sie im Auge, aber sie stehen nicht im Mittelpunkt und dominieren meinen Tag. Ich kann mich auf das konzentrieren, was für meine Lebensqualität wichtig ist. Das musste ich erst einmal für mich erkennen
und formulieren. Dazu gehört auf jeden Fall, Stress abzubauen. Das gelingt mir jetzt im Rentnerleben viel besser. Dazu kommt, dass ich mich durch meine Dermatologin, Dr. Wilsman-Theis, und  ihr Team aus der Psoriasis-Sprechstunde an der Uniklinik Bonn sehr gut betreut fühle. Sollte sich etwas verändern, bespreche ich das dort. Diese Sicherheit gibt mir ein gutes Gefühl. Alle Psoriasis-Patienten sollten sich Ärzte suchen, die diese Erkrankung gut behandeln. Das können nicht alle. Da lohnt sich die Eigeninitiative. Über den DPB gibt es da Informationen. Mit einem fundierten Wissen über die Psoriasis entscheidet man mit, welche Therapie zu einem passt. Man ist beteiligt und somit trägt man selbstbestimmt zu einem guten Erfolg bei. Immer wieder kommen Menschen zu unseren Treffen, die schnell etwas über die passende Therapie bei Psoriasis wissen wollen. Sie denken, sie können etwas schlucken und alles ist vorbei. Aber so einfach ist das nicht. Aktiv die Dinge angehen – damit fängt es an, dass es einem wieder besser geht.

Entnommen aus PSO Magazin 3/2019