"Ich bin Mitglied, weil sich unter erfolgreicher Mitwirkung des Vereins viele neue Behandlungsmöglichkeiten für mich geöffnet haben."

Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?

Es geht mir gut.

Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?

Ich kann gar nicht sagen, wann genau die Schuppenflechte bei mir aufgetreten ist. Schon als Kind hatte ich ein bisschen Schorf hinter dem Ohr. Aber war das schon Schuppenflechte? Meine Kinderärztin verschrieb mir Salben und Tinkturen. Damit gingen die Hauterscheinungen immer wieder weg. Ich war schon mit meiner Lehre fertig, als ich das erste Mal zum Dermatologen überwiesen wurde. Von dem bekam ich dann die Diagnose: Psoriasis. Er sagte: "Das ist Psoriasis. Das geht nie wieder weg." Das war eine deprimierende Botschaft. Aber damals wussten die Ärzte noch nicht besonders viel über diese Erkrankung.
Zunächst waren bei mir hauptsächlich der Haaransatz und die Stirn betroffen. Das war offen zu sehen und daher unangenehm. Mit Kortisonsalben und -tinkturen bekam ich die Stellen aber immer wieder weg. Über Langzeitschäden von Kortison hatte man sich damals keine Gedanken gemacht. Für Außenstehende war ich der Gesunde. Aber schon bald – da war ich etwa Mitte 20 – kamen immer mehr Stellen dazu. Jedes Viertel Jahr wurde es mehr. In der Zeit bin ich auch Mitglied im DPB geworden.

Ich bin sehr interessiert daran, Informationen über die Psoriasis zu erhalten. Ich besuche auch gern und regelmäßig die Veranstaltungen des DPB für Regionalgruppenleiter. Auch helfe ich gern anderen, denen es schlecht geht. In meiner Dienststelle bin ich deshalb Schwerbehindertenvertreter geworden.

Mit meiner Haut wurde es immer schlimmer, und ich habe in den nächsten 15 Jahren alle Behandlungen durchprobiert, die zur Verfügung standen: Bäder, Bestrahlung, Kortison, Teer, Calcipotriol, Tazaroten, Fumarsäure, Acitretin, MTX, Ciclosporin… Es hat nichts geholfen und bei einigen Präparaten waren die Nebenwirkungen stark. Auch zwei Maßnahmen zur Rehabilitation blieben erfolglos. Es ging mir immer schlechter. Schließlich hatte ich eine Ausdehnung der Psoriasis von 70 bis 80 Prozent auf der Haut. Das hatte auch berufliche Auswirkungen.
Zwischen 2000 und 2005 bin ich etappenweise aus dem Dienst ausgeschieden. Zunächst gab es eine Pensionierung auf Zeit. Ich musste immer wieder zum Amtsarzt, um mich untersuchen zu lassen. 2006 wurde ich dann endgültig pensioniert. Das war eine sehr schwierige Zeit mit Auswirkungen für die ganze Familie. Ich blieb zu Hause und meine Frau ging wieder arbeiten. Wir hatten das vorher gemeinsam besprochen. Damals begann auch die Gelenkbeteiligung. An einem Finger konnte man es schon sehen.

Ich bekam mein erstes Biologikum. Bereits Anfang 2000 wurde ich von meinem Dermatologen angesprochen, dass demnächst ein erstes Biologikum zur Behandlung der Psoriasis auf den amerikanischen Markt käme. Es war Amevive mit dem Wirkstoff Alefacept. Das bezog ich dann über die Internationale Apotheke in Hamburg. Aber leider wirkte es bei mir nicht. In Europa hat es später nie die Zulassung erhalten. Das zweite Biologikum, das ich ausprobierte, hieß Raptiva mit dem Wirkstoff Efalizumab. Auch das Präparat tat bei mir keine Wirkung. Es wurde bald wegen des erhöhten Risikos von starken Nebenwirkungen vom Markt genommen. Mein drittes Biologikum innerhalb von vier Jahren hieß Remicade. Es enthält den Wirkstoff Infliximab. Das provozierte bei mir verheerende Nebenwirkungen. Mein ganzer Körper flammte auf. Ich hatte vierfach erhöhte Entzündungswerte im Blut. Ich sah aus wie ein Schwerstverbrannter, dem man mit einem Bunsenbrenner über den Rücken gegangen ist. Nach drei fehlgeschlagenen Experimenten mit Biologika benötigte ich ersteinmal eine Auszeit. Ich lies alle Medikamente weg und betrieb nur Hautpflege, sonst nichts. Ich konnte mir das leisten, denn ich war ja inzwischen pensioniert.

Nach einem Jahr war ich wieder bereit, mich behandeln zu lassen. Ich bekam Humira mit dem Wirkstoff Adalimumab. Das war 2007. Bereits nach vier Wochen erfuhr ich eine große Linderung. Sie hält bis heute an. Als Nebenwirkung erlebe ich bei Erkältungen nur ein leichtes Aufflammen der Schuppenflechte an der Hand. Die Gelenkbeteiligung ist durch das Medikament auch gleich mit behandelt worden. Ich genieße es, mit meinen Kindern schwimmen zu gehen oder im Urlaub am Strand zu liegen. Die Familie war während meiner schweren Zeit eine große Stütze. Wer in so einer Phase keine gute Hintermannschaft hat, für den kann das ganz schlimm werden.

Auch die Regionalgruppe in Hamburg hat mir geholfen. Es ist gut, wenn man weiß, dass man nicht allein ist mit seinen Problemen. Gerade an meinem Arbeitsplatz war es schwer. Weil ich an Kopf und Händen so gut wie nichts hatte, konnten die Kollegen nicht nachvollziehen, was mit mir los war. Aber ich hatte Ende der 1990er Jahren damit begonnen, den Zustand meiner Haut zu dokumentieren. Meine Frau fotografierte mich in regelmäßigen Abständen, in denen die Herde permanent zunahmen. Da habe ich dann manchmal diese Bilder gezeigt. Wer die gesehen hat, war anschließend still. Außerdem wusste ich früh durch meinen Dermatologen, dass es neue Medikamente geben würde, die Besserung bringen könnten. Das hat mir über die Jahre Hoffnung gemacht, auch wenn meine ersten drei Versuche mit den Biologika fehl geschlagen sind. Heute bin ich fast erscheinungsfrei und habe nur noch Stellen an zwei bis drei Fingern. Die möchte ich aber eigentlich auch behalten, damit ich immer weiß, dass ich Psoriasis-Patient bin.

^{Interview entnommen aus PSO Magazin 1/2018}