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Psoriasis und Psoriasis-Arthritis verlaufen sehr individuell. Schwere und Entwicklung der Hauterscheinungen variieren stark. Gelenkbeteiligungen kommen bei rund 30 Prozent der Menschen mit Psoriasis hinzu. Viele weitere Begleiterkrankungen wie Bluthochdruck, Herzkreislauferkrankungen, Diabetes, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Augenentzündungen oder Depressionen erfordern häufig zusätzliche Aufmerksamkeit. Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) möchte durch vielfältige Informationen seine Mitglieder zu Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung machen, damit sie ihren individuellen Weg mit der Psoriasis finden und gehen können.

Das PSO Magazin sprach mit Regina König. Die 62-jährige Hamburgerin arbeitete in der Gebäudereinigung und in der Hauswirtschaft einer Kindertagesstätte. Sie ist verwitwet und hat zwei erwachsene Kinder. Psoriasis ist bei ihr schon in der Kindheit aufgetreten. Später kam eine Psoriasis-Arthritis hinzu. 2013 ist sie in den DPB eingetreten und engagiert sich als Kontaktperson seit 2016 ehrenamtlich.

Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?

Ich weiß nicht, seit wann ich Psoriasis habe. Schon als Kind hatte ich schuppige Stellen an den Beinen. Manchmal dachte man, da ist
etwas aufgekratzt. Es waren nur kleine Flecken. Man hat nicht darauf geachtet. Diese Stellen gingen auch immer wieder zurück.
Und die Ellenbogen waren halt immer rau. Meine Mutter hatte Schuppen auf dem Kopf. Ziemlich stark sogar. Wir Kinder haben nicht
darüber gesprochen. Sie hatte halt Schuppen. Sie sagte: Das ist eben so. Zum Arzt sind wir nie gegangen.

Bei mir war es lange ein Kommen und Gehen. Mit etwa 25 Jahren wurden die Hauterscheinungen dann zum ersten Mal schlimmer. Ich
hatte sie auf der Hand, auf dem Kopf und in den Ohren. Aber auch das ging irgendwann vorbei. Ich machte eine Ausbildung zur
Friseurin, heiratete und bekam zwei Kinder.

Das erste Mal so richtig verstanden, dass ich an Schuppenflechte erkrankt bin, habe ich mit 33 Jahren. Damals wollte meine Freundin heiraten. Ich steckte ihr den Schleier auf und sah ihre Schuppen auf dem Kopf. Sie sagte, sie habe Schuppenflechte und erklärte mir ein bisschen, was das ist. Trotzdem tat ich weiter nichts, denn als gelernte Friseurin hatte ich einige Hauterscheinungen gesehen in meinem Leben und war nicht empfindlich. Gearbeitet hatte ich inzwischen aber in der Gebäudereinigung und später in der Hauswirtschaft einer
Kindertagesstätte.

Mit 35 Jahren hatte ich dann meinen ersten richtig schlimmen Ausbruch. Ich weiß auch noch genau, warum. Wir hatten damals ein
großes Problem mit unserem 14-jährigen Sohn. Es ging ganz plötzlich los. Das waren kleine, aber sehr viele Flecken hauptsächlich
am Unterschenkel, an den Armen und in der Po-Ritze. Ein bisschen war auch am Oberkörper zu sehen. Kopf und Stirn waren sehr stark
bedeckt. Da bin ich dann das erste Mal zum Hautarzt gegangen. Er sagte: Sie haben Schuppenflechte. Und dann ging die Prozedur los. Er verschrieb mir eine Salbe und Kortisonpflaster. Die musste ich über Nacht auf die kleinen Stellen kleben. Es waren viele und es half
nicht. Das war schon ziemlich schlimm für mich.

Deshalb habe ich den Hautarzt gewechselt. Der nächste hat mich bestrahlt. Dafür musste ich mit dem Bus zwei bis drei Mal die Woche
durch ganz Hamburg fahren. Das war umständlich und hatte auch nicht so viel gebracht. Als ich dann davon hörte, dass ein Hautarzt
in unserer Nähe eine Praxis eröffnet hatte, ging ich zu ihm. Auch er bestrahlte mich, aber mit einem anderen Verfahren. Es war die
PUVA-Badetherapie. Dabei musste ich vor der Bestrahlung 20 Minuten in einer Badewanne sitzen. Im Badewasser war eine Substanz
enthalten, die die Haut durchlässiger für die Bestrahlung machte. Auch da musste ich dreimal die Woche hin. Das ging ganz gut, weil
ich das in meiner Mittagspause machen durfte. Die Behandlung hat natürlich länger gedauert, als meine Pause war, aber die Kita-Leitung
war da sehr freundlich und hat meine Therapie unterstützt.

Nach der Behandlung waren alle Hautstellen so gut wie weg. Aber nach etwa einem halben Jahr kamen sie alle wieder. Gefühlt ging
es wirklich schlagartig wieder los. Der Arzt hat mir dann eine Reha empfohlen. Ich fuhr für vier Wochen nach Bad Bentheim. Das war
eine schöne Zeit. Von dort kam ich erscheinungsfrei zurück. Aber nach einem halben Jahr ging es wieder los.

Ich war langsam am Verzweifeln. Denn in meiner Arbeitsstelle hielt ich es inzwischen nicht mehr aus. Da gab es starken Druck von
den Eltern. Sie machten immer einen großen Bogen um mich. Und diese Blicke … Es war die Hölle! Die Mitarbeiterinnen in der Kita
hielten zwar zu mir und waren nett zu mir, aber das Verhalten der Eltern war sehr schlimm für mich. Das tat so weh. Dabei hatte ich bei der Arbeit meist lange Hosen und Pullover an, aber ganz verbergen konnte ich meine Hautstellen nicht – die auf dem Kopf und an den Händen blieben ja auf jeden Fall sichtbar.

Einmal hatte ich versucht, mich an den Betriebsarzt zu wenden. Ich wollte raus aus der Küche und nur noch in den Gruppenräumen
eingesetzt werden. Von ihm bekam ich keine Unterstützung. Er empfahl mir nur, mit Handschuhen zu arbeiten. Ich habe das Gefühl,
dass viele Ärzte gar nicht wissen, was eine Schuppenflechte wirklich ist.

Irgendwann sagte mein Mann zu mir: Hör auf zu arbeiten. Wir haben das ernsthaft besprochen. Finanziell konnten wir uns das glücklicherweise erlauben. Aber die Vorstellung, nicht mehr zu arbeiten, fiel mir zuerst nicht leicht. Ich habe das Arbeiten immer geliebt. Ich mochte die Mitarbeiterinnen und die Kinder. Aber mit dem Verhalten der Eltern kam ich nicht zurecht. Und dann habe ich das Handtuch geschmissen. Danach konnte ich einfach mal nur Hausfrau und Mutter sein. Ich habe das anfangs genossen. Es ging mir sofort besser – auch mit meiner Haut. Aber nach einem halben Jahr fiel mir dieses Leben auf den Wecker. Da habe ich mir schnell neue Beschäftigungen gesucht.

An der Haut bekam ich langsam aber sicher neben der Schuppenflechte ein neues Problem: ein verdächtiger brauner Fleck am Bein und später eine Hautstelle im Gesicht. Beide waren Vorstufen von Hautkrebs und mussten entfernt werden. Der Hautarzt sagte, dass das von den vielen Bestrahlungstherapien käme. Er schlug deshalb vor, wegen der Schuppenflechte auf eine Therapie mit Methotrexat (MTX) zu wechseln.

Mir war das zuerst nicht so recht und ich wollte mich über die Behandlung mit MTX erstmal informieren. Da entdeckte ich, dass es eine DPB-Selbsthilfegruppe in Hamburg gab. Ich ging dorthin, um mir etwas über MTX erzählen zu lassen. Viel erfuhr ich am ersten Abend zwar noch nicht, aber ich bin in der Gruppe geblieben. Seit 2016 bin ich auch Kontaktperson für die Regionalgruppe Hamburg.

Mit dem MTX habe ich gute Erfahrungen gemacht. Damit war ich innerhalb von drei Wochen erscheinungsfrei. Aber zu Anfang spielten meine Leberwerte verrückt. Einmal waren sie ganz unten, dann wieder ganz oben. Die Ärzte konnten sich nicht erklären, woran das lag. Aber das spielte sich irgendwann ein.

Was ich viele Jahre nicht richtig ernst nahm und überhaupt nicht mit meiner Schuppenflechte in Verbindung gebracht hatte, waren meine
Gelenkschmerzen in den Fingern. Zuerst war es nur ein Finger. Die Schmerzen wurden schleichend mehr und kamen in Schüben. Manchmal konnte ich keinen Kugelschreiber halten. Auch mit den Knien hatte ich immer große Probleme und bin dort auch mehrfach operiert worden.

Meinem Dermatologen habe ich das nie erzählt, weil ich die Zusammenhänge zwischen Hautkrankheit und Gelenken nicht kannte. Er hat mich aber auch nicht danach gefragt. Mein Hausarzt schickte mich zur Rheumatologin. Und die entdeckte eine winzig kleine schuppige Stelle in der Po-Ritze, die trotz der MTX-Behandlung übriggeblieben war. Die Diagnose lautete Psoriasis-Arthritis. Die Rheumatologin erhöhte die MTX-Dosis.

Damit lebe ich seit ungefähr zehn Jahren ganz gut. Die Behandlung hat die Rheumatologin komplett übernommen. Zum Dermatologen
gehe ich gar nicht mehr, weil die Haut durch das MTX in Ordnung ist. Wenn die Schmerzen mal zu stark sind, verwende ich zusätzlich Ibuprofen 800.

Vor einiger Zeit hat mir die Physiotherapeutin den Tipp gegeben, es mal mit CBD-Öl zu probieren. Viele schrecken davor zurück. Sie denken, dass es high macht, weil es aus Hanf gewonnen wird. Das macht aber nur das THC im Hanf. Und das ist in CBD-Öl nicht enthalten. Ich nehme jeden Abend einen Tropfen zehnprozentiges CBD-Öl. Dadurch brauche ich fast kein Ibuprofen mehr.

Mich freut, dass es heute so viel mehr Informationen über die Psoriasis gibt. Ich sehe das an meiner Tochter. Sie hat – wie mein Sohn auch
– die Krankheit von mir geerbt. Sie hat gleich gewusst, was sie hat. Ich konnte ihr aus unserer Regionalgruppe in Hamburg immer mal wieder Broschüren und Infomaterial mitbringen. So wusste sie Bescheid und hat auch ganz offen mit ihren Freunden über ihre Psoriasis sprechen können. Sie wurde nie ausgegrenzt.

Sie hat auch mich gelehrt, offen über meine Krankheit zu reden. Ich habe aber nicht immer Lust dazu. Man trifft oft Leute, die alles besser wissen. Meine Tochter arbeitet als Erzieherin. Früher hat sie den Kindern erklärt, sie hätte Haut-Aua. Das haben die verstanden. Auch die Eltern und Mitarbeiter waren verständnisvoll. Das freut mich sehr, weil meine Erfahrungen im Kindergarten ja so ganz andere waren. Heute bekommt meine Tochter Biologika und hat nichts mehr.

^{Interview entnommen aus PSO Magazin 5/2021}