Partner und Netzwerke

Ein Leben mit einer chronischen Erkrankung erfordert Kraft, Mut und Ausdauer. Die Kraft trotz der Symptome durch den Tag zu kommen. Den Mut, für sich einzustehen und sich Ängsten entgegen zu stellen. Die Ausdauer, um auch bei Rückschlägen immer wieder aufzustehen. Jeder begibt sich auf seinen Weg, die Erkrankung anzunehmen, mit ihr einen neuen Alltag zu finden und mit ihr ein glückliches Leben zu führen. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht auf diesem Weg zu begleiten - bei der Alltagsbewältigung und Krankheitsakzeptanz zu unterstützen, den Austausch fördern und öffentliche Aufmerksamkeit zu schaffen. Voneinander lernen, miteinander vernetzen und glücklich sein. Das sind unsere Kernthemen. Hier engagieren wir uns wie folgt:

• Verstehen
  Insbesondere kurz nach der Diagnosestellung stehen Menschen mit einer Chronisch Entzündlichen Darmerkrankung (CED) häufig vor der Herausforderung die Erkrankung und deren Auswirkungen anzunehmen und damit einen neuen Alltag zu finden. Das Wissen über die eigene Erkrankung und das Einschätzen der Körpersignale sind wesentliche Stellhebel für die Steigerung der Lebensqualität. Deshalb setzen wir uns dafür ein den Zugang zu krankheitsrelevanten Wissen zu erleichtern, die Aneignung von relevantem Wissen und Methoden und Integration in den Alltag zu fördern. Unsere Angebote sind vielfältig: Podcast, Blog, Informationsveranstaltungen vor Ort, ein außergewöhnliches Ratgeber-Buch "Ach du Scheiße!" und unsere Beiträge in Social Media gehören dazu.
• Vernetzen
  Niemand sollte sich mit der Diagnose CED allein fühlen müssen. Dabei zeigen wir, dass Selbsthilfe längst nicht mehr angestaubt und unangenehm sein muss. Uns liegt es am Herzen "Bauchfreunde" zusammenzubringen, den Austausch zu fördern sowie neue Inspiration und Motivation zu geben, um das Leben mit der CED anzupacken. Durch den Aufbau eines Netzwerkes zum Austausch wird der Grundgedanke der originären Selbsthilfe aufgenommen und auf die heutige Zeit des digitalen Zeitalters übertragen. Damit wir gemeinsam in ganz Deutschland das Leben mit einer CED anpacken können.
• Verändern
  So individuell die unterschiedlichen Krankheitsverläufe einer CED sein können, so vielseitig sind auch die Herausforderungen, denen Menschen mit einer CED in ihrem Alltag begegnen. Wir vom CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. setzen uns mit unseren Projekten dafür ein eine Befähigung zu einem guten Krankheitsumgang zu fördern, eine Optimierung der Versorgung in Deutschland voranzutreiben, öffentliche Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild zu schaffen und dem Netzwerk von Menschen mit CED die Möglichkeit der Mitgestaltung zu bieten.

Link zur Homepage von CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.

NIK e.V., das Netzwerk Autoimmunerkrankter, ist eine von Tanja Renner in Hamburg gegründete Patienteninitiative, die sich deutschlandweit dafür einsetzt, Menschen mit Autoimmunerkrankungen und ihren Angehörigen umfassende Unterstützung zu bieten. Das Ziel ist es, die Lebensqualität und Sicherheit von Betroffenen zu maximieren, unabhängig von der spezifischen Diagnose, sei es Multiple Sklerose, Rheuma, Psoriasis, Neurodermitis oder chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa.

NIK e.V. ist mit seiner Website und den Social Media Kanäle (Instagram und Facebook) der digitale Lotse für Autoimmunerkrankungen und bietet dank der engen Zusammenarbeit mit ExpertInnen aus dem Gesundheitswesen, TherapeutInnen, Kliniken und Selbsthilfegruppen eine ganzheitliche Unterstützung und steht Betroffenen zur Seite, um die richtigen FachärztInnen, TherapeutInnen und Serviceleistungen zu finden. 

Unsere Initiative möchte nicht nur Hilfe und Information bieten, sondern auch Hoffnung und Mut machen. Wir teilen inspirierende Geschichten von anderen Betroffenen und bieten informative digitale Veranstaltungen mit ÄrztInnen, TherapeutInnen, ExpertInnen und Betroffenen (auf YouTube und Instagram), um über Autoimmunerkrankungen aufzuklären. Wir sind davon überzeugt, dass eine frühe Diagnose und ein effektives Management der Erkrankung die Grundlage für ein erfülltes Leben schaffen können.

Mit NIK e.V. möchten wir die Sichtbarkeit von Autoimmunerkrankungen erhöhen und Menschen dabei helfen, besser mit diesen Herausforderungen umzugehen. Sie sind nicht allein auf diesem Weg - wir sind hier, um Sie zu unterstützen.

Link zur Homepage von NIK e.V.

Mehr Versorgungsqualität durch Vernetzung:

Bundesweit haben sich DermatologInnen mit den Nationalen Versorgungszielen 2010 – 2015 eine Selbstverpflichtung zu besserer Versorgung der Psoriasis auferlegt und zu diesem Ziel die regionalen Psoriasisnetze (PsoNet) gegründet.

Immer mehr regionale Netze schließen sich bundesweit mit Unterstützung von der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und dem Bundesverband Deutscher Dermatologen (BVDD) zusammen. Deren Zielsetzung ist die Verbesserung der Versorgungsqualität auf dem Boden der S3-Leitlinie wie auch die Verbesserung der Kooperation zwischen den Arztgruppen.

Wichtiges Merkmal ist ferner die Kooperation zwischen Kliniken und Praxen sowie mit verschiedenen ärztlichen Disziplinen. Auch die Früherkennung der Psoriasis-Arthritis sowie der Komorbiditäten durch die behandelnden DermatologInnen wurde im Zuge der Psoriasisnetze vorangebracht.

In den regionalen Netzen arbeiten dermatologische Praxen und Kliniken in der Behandlung der mittelschweren bis schweren Psoriasis zusammen. Das Netz steht allen DermatologInnen und ihren Kooperationspartnern offen. Der kontinuierliche fachliche Austausch, die einheitliche Implementierung der S3-Leitlinie und ein kontinuierliches Qualitätsmanagement sichern eine Patientenversorgung auf höchstem medizinischen Niveau. Auf diese Weise wird die Versorgungsqualität der Psoriasis in Deutschland Schritt für Schritt verbessert.

Link zur Homepage von PsoNet

Das Psoriasis-Netz ist ein Internetportal für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis Arthritis sowie deren Angehörige. Alle können sich beteiligen, d.h. ihre Erfahrungen und Meinungen mitteilen, sich mit anderen Betroffenen austauschen und sich an Aktionen beteiligen. Das Psoriasis-Netz wird von Ehrenamtlichen gemacht, die selbst an Schuppenflechte erkrankt sind.

Artikel der Redaktion und Beiträge der NutzerInnen können offen gelesen werden. Wer sich kostenlos registriert, kann Fragen und Erfahrungen in Foren, Blogs oder im Chat austauschen. Im Laufe der Jahre hat sich das Psoriasis-Netz zu einer lebendigen Community entwickelt. Es werden Produktetests, Fotowettbewerbe, Quiz, Wichteln bis hin zu regelmäßigen selbstorganisierten Treffen veranstaltet.

Die MacherInnen des Psoriasis-Netzes werden inzwischen als gewichtige Stimme der Betroffenen von WissenschaftlerInnen, Verbänden, Firmen und Medien angesprochen. Sie sind auf medizinischen Veranstaltungen und bei gesundheitspolitischen Projekten vertreten und berichten regelmäßig davon. Der Deutsche Psoriasis Bund und das Psoriasis-Netz arbeiten kooperativ zusammen.

Das Psoriasis-Netz wird allein aus Spenden der NutzerInnen finanziert. Alle arbeiten ehrenamtlich und neben ihrer Berufstätigkeit engagiert zusammen. Diese klassische Selbsthilfe von Betroffenen macht das Psoriasis-Netz besonders glaubwürdig. Auch deshalb, weil alle ihr Geld woanders verdienen und keine Rücksicht auf wichtige Geldgeber nehmen müssen.

Link zur Homepage vom Psoriasis-Netz